Az ízületek nagyon beteg lettek. :: Keresés - InforMed Orvosi és Életmód portál ::

Immár hazánkban is elérhető egy olyan génvizsgálat, amelynek köszönhetően ki lehet szűrni a hibás gént hordozó előembriókat, ez azonban nagyon drága. A betegszervezetek azért lobbiznak, hogy az eljárás állami támogatásban részesüljön.

Először nyolc hónaposan kerültünk be a kórházba, mert észrevettük, hogy egy nagyobb bevérzés keletkezett a hónalján. Később a gyermek nem tudott lábra állni, folyamatosak voltak a bevérzések, ennek következtében pedig a kicsi tele volt kék-zöld foltokkal. A gyerekorvos azt mondta, hogy gyerekkori ízületi gyulladása van, és ha mintát venne az ízületből, akkor vizet találna benne. A hemofília vagy más néven vérzékenység egy olyan veleszületett betegség, amit gyógyítani nem, csak kezelni lehet.

Sokféle tünet jelezheti az ízületi gyulladást

A hemofíliás beteg szervezetében hiányzik vagy elégtelen mennyiségben termelődik az egyik olyan fehérje, amely a véralvadáshoz szükséges, ezért ezt a fehérjét vénás injekcióval történő gyógyszeres kezeléssel tudják pótolni. A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy ha egy hemofíliás megvágja magát, és nem adta be magának a gyógyszert, akkor elvérezhet, mivel a vérzés nem fog elállni. Súlyos hemofíliások esetében sérülés, ütés, erőltetés nélkül, spontán módon is előfordulhat vérzés.

1. :: Keresés - InforMed Orvosi és Életmód portál ::
2. Autoimmun betegségek és a fájdalom - fájdalomportákocoshorgaszto.hu
3. "Jelige: Mozgással az életért
4. :: Keresés - InforMed Orvosi és Életmód portál ::
5. Mikor gyanakodjunk autoimmun betegségre?
6. Így tehet a reumás ízületi gyulladás megelőzéséért Immunközpont

Gyakorlott mozdulatok Fotó: Magyar Hemofília Egyesület mhe. Az orvosok két hétig folyamatosan vizsgálták, de nem jöttek rá, hogy mi baja van.

Autoimmun betegségek és a fájdalom

Olyan sokáig volt vér a térdízületeiben, hogy újra kellett tanulnia járni. Ez a betegség csak a fiúknál jelentkezik, a nők pusztán hordozzák a hibás gént, de nem lesznek az ízületek nagyon beteg lettek.

A vérzékeny betegek gyakorlatilag mindenütt vérezhetnek, de a leggyakoribb és legsúlyosabb problémát az ízületi és izomvérzések jelentik. Ha tudják, hogy miről van szó, akkor kezelhető, de ha nem, akkor veszélyessé válhat.

A fent említett példákból is jól látszik, hogy sok időbe telik, míg a gyermek eljut a megfelelő orvosokhoz, akik aztán a vérből egyértelműen megállapítják, hogy mi a baj.

Innentől a történet látszólag egyszerű, hiszen nem kell mást tenni, mint beállítani a megfelelő gyógyszermennyiséget, s azt azután egy életen át kell szedni.

• Futás és a vállízület ízületi gyulladása
• Ízületi ízületi gyulladás vagy ízületi gyulladás

Ennek köszönhetően egy ilyen beteg ma már, mondhatni, egészséges társaihoz hasonló életet élhet. A kezdet azonban nem könnyű, hiszen először heti több alkalommal be kell járni a kórházba, ahol elkezdik a gyermek gyógyszerezését. Heti háromszor jártunk gyógyszerezésre és heti egyszer gyógytornára.

Milyen tünetekkel járnak az autoimmun betegségek?

Nagyon nehezen viseltem ezt az elején, hiszen én a saját vérvételemnél is rosszul voltam, méghozzá annyira, hogy elájultam. Vér Fotó: flickr.

„Az orvosok nagyon félnek tőle”

A betegséggel azonban nemcsak a szülőnek kell megbékélnie, hanem elsősorban a gyereknek. Mónika fia egy időben hevesen tiltakozott az injekció ellen, előfordult, hogy kétórás huzavona után sikerült csak beadni.

A rendszerváltás után a betegszervezeteknek sikerült elérniük, hogy otthoni körülmények között is be lehessen adni a gyógyszert, így ahol nem az ízületek nagyon beteg lettek, hogy az érintettek heti többszöri alkalommal felkeressék a kórházat — márpedig a legtöbb családban ez a helyzet —, ott marad az otthoni injekciózás. Mónikáék vidéken élnek, náluk sem fér bele a napi rutinba, hogy rendszeresen bejárjanak reggelente a kórházba szúrásra.

Nem mindegy, hogyan

Így sem sokkal könnyebb az életünk, hiszen az egyik gyógyszerezés csütörtök hajnalban történik, a másik vasárnap este. Szúrni vagy szűrni A hemofíliások többféle gyógyszer közül választhatnak. A legkorszerűbb a megelőző kezelés, amikor a betegnek olyan rendszerességgel kell kapnia gyógyszert ez egyéni, de előfordul, hogy naponta kell szúrnihogy a faktorszint ne menjen a kritikus szint alá, vagyis hogy ki se alakuljanak vérzések. Előfordul, főleg a kezelés elején, hogy a szervezet idegen fehérjeként az ízületek nagyon beteg lettek a be­adott gyógyszert, és immunreakciót indít be.

Ilyenkor szoktatni kell a szervezetet, vagy olyan jellegű gyógyszerre átállni, ami csak baj esetén, tüneti kezelésre alkalmas. Ebben az esetben fokozottan figyelni kell a betegre, hiszen a legkisebb sérülés is nagy bajt okozhat, nem beszélve a kezdetben láthatatlan belső vérzésekről.

Végül sikerült Mariann gyermekénél is beállítani a megfelelő gyógyszert. Az én napi adagom például száz­ezer forintba kerül.

Az úszást igen hatásos gyógymódként ajánlják az orvosok számos mozgásszervi betegségben, csonttörés vagy műtét utáni utókezelés céljából.

Noha a gyógyszerezés mára megoldottnak számít, hiszen a különböző betegszervezetek hosszú évek munkájával kiharcolták, hogy otthon is szúrhassa magát a beteg, akadnak még nehézségek. Ilyen például a hemofíliás betegek orvosi ellátása, például a műtéti vagy fogászati beavatkozások.

Mikor gyanakodjunk autoimmun betegségre?

Amikor még csak tanultam őt szúrni, akkor az volt a szabály, hogy ha két szúrás után nem sikerül, akkor keresni kell egy ápolót vagy orvost. Épp a Balatonon voltunk, kerestünk egy háziorvost, aki teljesen elhatárolódott ettől, nem volt hajlandó megszúrni.

Nincs ez másképp a komolyabb beavatkozásoknál sem. Amikor jöttek a fogai, többször előfordult, hogy ömlött a vér a szájából. Láttuk, hogy az ínyén egy vérömleny van, gyorsan adtunk neki gyógyszert, és mentünk be a fogászatra, ahol csak a főorvos láthatta el.

Később, nagy keresgélés árán sikerült találnunk egy olyan fogorvost — természetesen magánrendelésen —, aki hajlandó a gyereket fogadni. Mindezt Keszthelyi is megerősíti, mint mondja, a hemofíliások hematológián kívüli szakorvosi ellátása egyáltalán nem megoldott, mindenki egyéni úton találja meg azt az orvost, aki végül hozzá mer nyúlni a beteghez.

Reflux is lehet az ok

Magyarországon nagyjából ezer hemofíliás beteg van, a betegek életét az állandó gyógyszeres kezelésen túl esetenként alaposan megnehezíthetik az orvosi beavatkozások körüli nehézségek. A lombikprogram keretében immár ki tudják szűrni azokat az előembriókat, amelyek hordozzák a hemofíliáért felelős hibás gént, ezzel a módszerrel pedig egészséges babák születhetnek. Tehát annak az anyukának, aki tudja magáról, hogy hordozza a betegségért felelős gént, lombikprogram keretében lehetősége van arra, hogy egészséges utódot hozzon a világra.

• Ugyanakkor a kezelőorvossal való együttműködéssel és a javasolt életmódbeli változtatásokkal ezek a fájdalmak is jól kezelhetők.
• Placenta ízületi kezelés
• Egyre többen igyekeznek aktívan eltölteni a szabadidejüket, például futnak rendszeresen.